실명퇴치 운동본부(한국RP협회)

@koreanfightingblindnessorg

실명질환 치료제 연구 개발을 위한 단체 입니다.후원하기
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국가임상시험지원재단 후원, 국내 망막질환 세포·유전자치료제 개발 현황 공유돼 한국희귀·난치성질환연합회, ‘희귀·난치성질환의 국내 치료제 개발을 위한 학술 포럼’ 개최 관련기사 /news/article.html?no=186106
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3 meses atrás
지난 2023년 11월 3일 대전 카이스트 대학에서는 실명 질환 연구와 치료제 개발을 위한 국제 학술모임이 있었으며 실명퇴치 운동본부 최정남 회장이 참석하였습니다. 이 자리에는 국제적으로 유명한 프랑스 La Vision 안과 연구소 소장인 Serge Picaud 박사, 죤스 홉킨스 대학 Serth Blackshaw 박사 등이 희귀망막 질환의 치료제 개발과 관련된 연구 성과를 발표하였고, 국내에서는 삼성병원 김상진 교수와 건국대 정혜원 교수가 참석하여 유전자 치료의 효능과 수술 과정을 소개하는 등 국내외 과학자들이 함께 하는 귀중한 자리였습니다. 특히 이번 실명 질환 치료를 위해 국제 학술 모임을 주최한 KIST 대학의 김진우 박사와 연구원들이 발표한 주제로서, “망막의 내재성 줄기세포 성격을 띄고 있는 뮐러세포의 광수용체 분화 연구 성과”는 우리 환우들의 미래 치료 잠재력이 기대되는 놀라운 치료 기술이다는 점에서 이날 세미나는 매우 의미있는 시간이었습니다.
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4 meses atrás
Thank you for everyone who joined @blind_eulim_marathon . See you for the next event 🥰 함께해 주신 모든 분들께 감사드립니다. 다음 마라톤 대회에서 만나요.☺️☺️☺️
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6 meses atrás
Thank you for everyone who joined @blind_eulim_marathon . See you for the next event 🥰 함께해 주신 모든 분들께 감사드립니다. 다음 마라톤 대회에서 만나요.☺️☺️☺️
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6 meses atrás
실명퇴치 운동본부 2023 Vision Walk 여름캠프가 지난 9월 2일 천안 상록 리조트 호텔에서 1박 2일로 진행되었습니다. 이 자리에서는 실명 질환의 국제적 치료 연구에 대한 정보를 최신 의학소식으로 공유하였고, 국내 과학자들의 치료제 개발에 대한 성과를 발표하는 세미나가 열렸습니다. The 2023 Vision Walk Summer Camp of Korean Fighting Blindness Org. was held at the Cheonan Sangnok Resort Hotel for one night and two days on September 2. In this meeting, information on international treatment research for blindness diseases was shared with the latest medical news, and a seminar was held to announce the results of domestic scientists' development of treatments.
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6 meses atrás
이번 여름켐프는 전국 각지에서 참석한 시각 장애 환우와 가족들로 성황리에 개최되었으며, 특별히 국내 치료제 개발에 대한 뜨거운 관심을 보였습니다. This summer camp was held successfully with visually impaired patients and their families from all over the country, and they showed particular interest in the development of domestic treatments.
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6 meses atrás
국내 실명 치료 연구를 주도하고 있는 실명퇴치 운동본부는 장차 잠재력있는 치료 기술들을 발굴하여 임상으로 추진될 수 있도록 협회 내에 임상 추진 위원회를 설립하고 참여 위원들에게 감사장을 수여하였습니다. Korean Fighting Blindess org, which leads the research on blindness treatment in Korea, established a clinical initiative committee within the organization and awarded letters of appreciation to participating members to discover potential treatment technologies in the future.
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6 meses atrás
지난 2020년 KAIST 최고의 기술상을 수여받은 김진우 박사께서 Muller Cell를 이용한 망막색소변성증 질환 치료 연구에 대한 세미나를 진행하였고, 환우들에는 실명을 치료할 수 있다는 큰 희망을 불러일으키는 소중한 시간이었습니다. Dr. Kim Jin-woo, who was granted the KAIST's best technology award in 2020, conducted a seminar on the treatment of retinal pigmentation diseases by using Muller Cell, and it was a valuable time for patients to raise great hopes of treating blindness.
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6 meses atrás
저녁 음악회 시간에는 우리 단체의 홍보담당 이사이신 이동우 환우께서 가을 풍취가 물씬나는 노래로 장애를 안고 살아가는 환우와 가족들을 위로하였습니다. During the evening concert, Lee Dong-woo, the public relations director of our organization, comforted the patients and their families living with disabilities with a song full of autumn vibes.
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6 meses atrás
최수영 배우가 유전성망막질환치료제를 개발하는 '올리고앤진파마슈티컬(주)'에 기금을 전달했습니다. 올리고앤진은 순천향대학교 안과 박태관 교수가 창업한 회사로, 망막오가노이드 기반의 유전성 망막질환 치료제를 개발하고 있습니다. 해당 기금은 수영씨를 비롯하여 실명퇴치운동본부의 환자분들께서 직접참여하여 조합을 결성한 국내 최초의 환우펀드 입니다. 소외된 희귀질환 환자들이 적극적으로 실명을 퇴치하고자 연구개발에 참여한 사례이며, 환자중심 치료제 개발의 시작을 알리는 커다란 발자취입니다. 그녀의 헌신과 진취력있는 모습을 통해 많은 분들에게 소식을 전할 수 있게 되어 감사합니다. Actor @sooyoungchoi delivered the fund to "oligoNgene Pharmaceutical Co., Ltd." which develops a treatment for hereditary retinal diseases. oligoNgene is a company foundedp by Professor Park Tae-kwan ofp Soonchunhyang University's ophhthalmology and is developing a treatment for genetic retinal diseases based on retinal organoids. The fund is the first patient fund in Korea in which @sooyoungchoi and other patients from the @koreanfightingblindnessorg participated and formed a union. It is a case in which patients with underprivileged rare diseases actively participated in R&D to fight blindness, and it is a big step in the development of patient-centered treatments. Thanks for her dedication and initiative to bring news to many people.
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7 meses atrás
'치료 가능한 실명 질환, 언제까지 기다려야 하는가?' 라는 주제로 23년 4월 27일 국회의원회관에서 - 희귀 유전성 망막질환 치료환경 개선을 위한 정책 토론회 - 가 개최되었습니다. 서영석 국회의원님을 비롯하여 보건복지부, 건강보험심사평가원 등의 정부부처와, 국내최초 RPE65 변이에 따르는 망막색소변성증 유전자치료제 '럭스터나'를 시술하여 성공한 성균관의대 안과학 김상진 교수, 한국복지대학교 최영현 특임교수, 청년의사, sbs 등 다양한 분야에 포진된 관계자 분들께서 열의를 가지고 참여해 주셨으며, 무엇보다 환자분들께서 적극적으로 참여하여 주셔서 향후 치료제개발에 따르는 난관에 있어서는 정부의 적극적 규제 개선을 요구하였으며, 정부 예산과 더불어 민간단체펀드 조성을 통해 부족한 제원 확충을 통한 지원체계 및 국내연구개발환경 독려에 힘을 줄 수 있도록 해야 한다고 피력하는 시간이 되었습니다. 'How long do we have to wait for a treatable blindness disease?' on April 27, 2023 at the National Assembly Members' Hall. - Policy discussion to improve the treatment environment for rare inherited retinal diseases - was held. Prof. Sangjin Kim of Ophthalmology at Sungkyunkwan University, and Professor Younghyeon Choi of Korea Welfare University, People involved in various fields, such as young doctors and sbs, participated with enthusiasm, Above all, the active participation of patients led to the request for active regulatory improvement from the government regarding the difficulties accompanying the development of future treatments, and the support system and domestic R&D environment encouragement through the expansion of insufficient resources through the creation of private group funds along with the government budget. Now is the time to express that we should be able to give. #실명퇴치운동본부 #희귀질환 #RPE65 #luxturna #국회의원서영석 #청년의사 #SBS
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10 meses atrás
'세계희귀질환의 날'을 맞이하여 '제5회 한국희귀질환포럼'이 개최되었습니다. 매년 2월의 마지막날을 기념하는 세계희귀질환의 날과 함께 매년 개최될 예정이며, '희귀질환 치료제 개발과 신치료제 접근성'이라는 주제로 RP환자와 가족분들, 치료제 개발사 및 정부 부처 관계자분들을 모시고 토론하는 장이 마련되었습니다. 정부, 치료제개발사, 환우단체 각자가 급격히 발전하는 '유전자치료제' 시대를 맞이하여 보다 구체적이고 체계적으로 협력해 나아가야 할 것이라는 점에서 통감하는 자리였습니다. #rarediseaseday #세계희귀질환의날 #한국희귀질환재단 #김예지의원 #서정숙의원 #이종성의원 #실명퇴치운동본부 #망막색소변성증 #유전자치료제 #genetherapy
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1 ano atrás