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우리는 실명퇴치를 위한 국내 연구와 치료제 개발에 노력을 하고 있는 단체 입니다. Celebrating 20 years of driving the research for blinding disease 후원하기 join us!
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스위스 바젤에 위치한 IOB(Institute of Molecular and Clinical Ophthalmology Basel)연구기관에서 한국을 방문하여 한국희귀난치성질환연합회(#we _are_kord)에서 세미나를 진행했습니다. 한지훈 (박사과정)님과 Muhammad Ansar 교수의 발표가 진행되었고, 스위스에서 국제적인 기관들과의 활발한 연구교류를 통해 어떠한 희귀질환관련 연구를 진행하고 있는지 발표하는 자리였습니다. 희귀질환과 관련하여서 원인유전자의 규명과 변이유전자의 규명이 매우 중요하며, 그 이유는 이와 관련된 최신의 치료(유전자 가위, 유전자 치료제, drug repositioning 등)가 가능함을 강조했습니다. Ansar 교수의 실질적인 환자 치료 사례도 발표가 되었고, 주변에서 흔히 구할 수 있는 타우린(스포츠음료, 박카스 등에 포함)을 통해 &#039 ;SLC6A6&#039 ;유전자가 원인이 된 희귀질환의 호전을 야기할 수 있었다는 내용이 흥미 로웠습니다. 무엇보다 치료제 및 진단 개발에 있어서는 제약사, 연구자, 규제기관, 의사등이 환자를 중심으로 유기적인 협력을 해야하며, 환자들도 적극적인 참여를 해야함을 강조했습니다. #we _are_kord #IOB #Baseluniversity #koreanfightingblindnessorg
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6 days ago
서로가 서로를 위하는 마음이 수채화처럼 편안하고 아름답게 물들여 졌던 하루 였습니다. 서로를 위하고 격려하고 응원하는 아름다운 축제. 앞으로도 쭈우욱 함께해요!! #sooyoungchoi #서울시각장애인연합회 #we _are_Kord #sohee0705 #어울림마라톤 #마라톤 #축제
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9 days ago
실명퇴치운동본부 최정남 회장님과 최수영님은 서로를 진심으로 응원하고 사랑하는 부녀이자, 그 사랑을 모두에게 전하고 함께 나눌수 있음을 최선을 다해 알리고 있습니다. 어울림마라톤에 참석해 주신 모든 분들의 마음속에 따뜻한 사랑이 가득하셨길 바랍니다. #실명퇴치운동본부 #최수영 #sooyoungchoi #이성미 #가족 #사랑 #마라톤 #안내견 #어울림마라톤 #어울림마라톤대회
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9 days ago
제 8회 시각장애인과 함께하는 어울림 마라톤 모두가 함께 어울리는 축제가 되었습니다. 동반주자와 함께 숨이 턱끝까지 차오르며 결승선을 넘어서는 모습은 &#039 ;친구, 가족, 파트너, 동반자&#039 ; 그 자체 였습니다. #vmk시각장애인마라톤클럽 #마라톤 #동반자 #함께
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9 days ago
제 8회 어울림마라톤 대회 2022년 9월 17일 토요일 뚝섬유원지에서 성황리에 개최되었습니다. 이성미님의 소개아래 김예지 국회의원, 조형석 서울시각장애인스포츠연맹 회장, 고만규 서울시장애인체육회 부회장, 김현기 서울시 의회 의장, 박마루 서울시 장애인 명예시장 분등 여러 내빈과 함께 최수영님도 함께 대회를 빛내 주셨습니다. 아울러 서울케이스로타리클럽, 브릿지스톤코리아, 신한은행, 휴먼스케이프, 존슨앤존슨, 승강기안전공단 동부지사 등 기업분들께서도 아낌없는 후원과 적극적인 참여를 통해 시각장애인 분들과 모두가 주인공이된 신나는 &#039 ;어울림 파티&#039 ;를 하게 되었습니다. 무엇보다 대회에 참여해 주신 가족 여러분들께 감사의 인사를 드리며 &#039 ;모두가 함께 어울림&#039 ;의 취지를 실천함에 감동을 느낍니다! #sooyoungchoi #최수영 #용인대태권도시범단 #존슨앤존슨 #브릿지스톤 #신한은행 #어울림마라톤 #마라톤 #뚝섬한강공원 #humanscape
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9 days ago
여러분의 성원에 힘입어 사전접수는 마감되었지만, 행사당일에 오시면 참여 할 수 있습니다! 함께 장벽을 허물어 봐요!! Thanks to your support, pre-registration is closed, but you can participate if you come on the day of the event! Let&#039 ;s break down barriers together!! #어울림마라톤 #함께해요 #barrier free #come together #koreanfightingblindnessorg #marathon #festival
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28 days ago
9월17일 시각장애인과 함께하는 &#039 ;어울림마라톤대회&#039 ;! 드라마 &#039 ;런온&#039 ;팀과 같이 함께 해요! ^^ #어울림마라톤 #어울림마라톤대회 #실명퇴치운동본부 #sooyoungchoi #koreanfightingblindnessorg #런온 #임시완 #강태오 #최수영 #신세경
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1 month ago
한국희귀난치성질환연합회 와 함께 유전자와 희귀질환에 관련된 이론적 교육 및 혁명적으로 발전하고 있는 바이오 의학 연구 분야에 발맞춰 환우 협회의 변화에 관한 회의를 격주로 진행 하고 있습니다.
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2 months ago
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2 months ago
서울대병원안과 시각장애우 지원 모금행사_서울대병원_김연수 병원장 안과전문의_유형곤교수 Held a fundraising event to support the blind with the &#039 ;Korean Association of Retinal Degeneration&#039 ;. You su,Kim Director of the hospital, Department of kidney medicine Hyeong Gon Yu, Prof &Chairman, Director of the Department of Ophthalmology, Seoul National University, Korean Association of Retinal Degeneration #snuh #koreanfightingblindnessorg #retinitispigmentosa
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2 months ago
한국망막변성협회에게 망막색소변성증 치료 연구기금 전달. 환우와 그 가족들이 전해주신 소중한 기금을 모아 국내 유수의 연구기관에게 보다 적극적으로 연구활동을 할 수 있도록 독려 하며, 실질적 연구의 진전을 통해 치료에 다다르게 하는것이 협회의 사명 입니다. Delivered research fund for treatment of retinitis pigmentosa to the Korea Retinal Degeneration Association. The association&#039 ;s mission is to collect valuable funds from patients and their families to encourage domestic leading research institutes to conduct more active research, and to reach treatment through practical research progress.
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2 months ago